乙肝:一场影响上亿人的恐慌是怎样诞生的
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没有任何一种传染病,在中国遭受了如乙肝这样的误读和恐慌,在二十年中影响了上亿人的命运。但这一切的源头,只是一个流行病学调查的错误、大干快上的作风,加上财务紧张时期的部门创收压力。
文|刘喜
2015年4月10日,19岁的大一学生吴昕怡在宿舍烧炭自杀。在学校的一次义务献血之后,她被查出是乙肝病毒携带者,随后遭到从学校到同学的一致孤立。
● 吴昕怡照片(左);家长被迫出具的同意其单独居住的说明书(右)。新闻图片:新京报
吴昕怡的死,距离国务院三部委出台《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》已过了5年。对乙肝患者的制度性排挤已被取消,但公众对乙肝的误解和恐慌,至今仍在继续。(推荐「故事FM」往期节目《我是一名乙肝病毒携带者》)
对于经历了1990年代到2000年代的中国人而言,「乙肝」是根深蒂固的恐怖记忆。红头文件、单位宣传栏和电视节目都一再宣告乙肝的危险性:和病毒携带者同桌吃饭,甚至交谈距离过近,都会惹病上身。
但直到对乙肝患者的种种政策限制被取消,也没有人用同样大的声音告诉公众:乙肝并没有这么危险。乙肝恐慌的源头,是一个流行病学调查的错误、遇上了大干快上的作风,加上财务紧张时期的部门创收压力。
乙肝本身是一个医学问题。但是,「乙肝恐慌在中国的蔓延」,并不仅仅是一个医学问题。
乙肝恐慌的诞生
乙型肝炎,是一种感染乙肝病毒感染引起的肝脏急性或慢性炎症。
检验乙肝的方法,是做「乙型肝炎抗原二对半」验血,即俗话说的「两对半」检验。乙肝阳性结果分「大三阳」和「小三阳」,后者的传染性大大低于前者。而且,携带乙肝病毒也并不等于乙肝发病。
● 一份「两对半」查询报告
——但这并不重要。在中国大陆,所有的乙肝病毒携带者,被社会舆论统称为「乙肝患者」,而乙肝是一种传染性很强,致死率很高的疾病。
实际上,乙肝的致死率并不高。很少有人直接因为急性乙肝死亡。根据WHO的数据,慢性乙肝患者5年内发展为肝硬化的概率约为12%-25%,肝硬化患者5年内发展为肝癌的概率是为6%-15%。这是一个并不至于引起恐慌的数字。
而且, 乙肝并不属于强制管理类的传染病,更不会经过消化道和唾液传染 。和患有乙肝的邻居握手、同桌吃饭甚至亲吻拥抱,都不会让你变成乙肝带原者。
● 然而,在不少科普宣传画中,「生活密切接触」和「唾液」,依然是乙肝病毒的传播渠道
能通过消化道传播、与患者密切接触存在危险的,其实是甲肝。八十年代末,这种急性肝炎曾经在不少地区流行,比如上海。
上海的甲肝来自江苏启东。当时的启东是甲肝高发区,该地区生产的海鲜——毛蚶——在近海水域长期受到粪便污染,早已携带甲肝病毒。
对此一无所知的上海人,对毛蚶充满热爱,1987年年底启东毛蚶大丰收,很快被上海人抢购一空;吃法亦追求极致新鲜,「开水烫烫就行」。就这样,病毒轻而易举的通过消化道入侵人体。
● 为了解除兄弟省市对上海人的「甲肝歧视」,邓小平在病灾期间携家人来上海过春节,并在上海各界春节联欢晚会的舞台上主动亲吻小演员
不过,这次甲肝看似声势浩大,直接影响却非常有限。31万病例中,只有31人死亡;在疫情之后,也只有华东地区实行了联防联控。大众对「甲肝」「乙肝」和「肝病」的认知,还处于一个非常懵懂的状态。
真正让人对乙肝产生重大误解的,是流行病学调查中始终未被纠正的一个错误。
1979年,卫生部组织了全国第一次肝炎流行病学调查,计划摸清甲肝和乙肝在中国人口中的分布情况。调查结果显示,乙肝病毒在人群中的分布是8.75%。
然而,这次调查并未对不同肝炎的防治对策作针对性说明,而是笼统的用「病毒性肝炎」来概括两种不同的疾病 。作为国家级流行学调查,这个不严谨的误解很快在了政策法规中体现了出来,对两种疾病的命运造成了深远影响。
1982年《食品卫生法》出台,并不能通过消化道传染的乙肝被包括在「病毒性肝炎」里,成为「不得参加接触直接入口食品的工作」的疾病。
1987年的《公共场所卫生管理条例》和1989年的《传染病防治法》,「病毒性肝炎」都成为了一个不加区分的排除项。
● 《中华人民共和国传染病防治法》,甲肝和乙肝被笼统的归纳成「病毒性肝炎」,需要被强制管理
当时的新闻媒体,也对误读推波助澜。各级报纸长期混淆甲肝和乙肝的传播途径,推动乙肝谣言迅速泛滥。
● 「 ……研究证明,乙型肝炎病人的唾液、乳汁、泪水等多种体液,都含有乙型肝炎病毒,乙型肝炎传染过程中,唾液仍然是不容忽视的因素之一。流行病学调查证明,许多传染性肝炎患者都有家庭合餐史,肝炎病毒借此机会在家族中代代相传」
● 「 ……因打电话而造成的疾病我们称它为『电话病』。电话病的来源主要是传播性的,带病者不论是拨号或是对话筒讲话都是制造传染的机会,一旦健康人使用了病人使用过的电话机,就有可能被传染,从目前调查的情况看,乙肝的传播元凶之一就是电话」
1992年,中国进行了第二次肝炎流行病学调查。此时距离第一次调查已经过去了13年,中国在社会经济领域的各个方面都大为改善,防疫卫生系统也开始追赶一些公共卫生的「世界标准」。
这次调查本有可能纠正之前的误区,但调查的结果却导向了截然相反的方向。
调查结果显示:13年后,中国人乙肝表面抗原携带率上升到9.75%,约有1.2亿人携带乙肝病毒。这个数字完全符合了世卫组织定义的「高感染区」。
从此,中国作为「乙肝大国」的名声在国际上不胫而走。政府遂下定了「打响乙肝防治攻坚战」的决心。「六五」、「七五」、「八五」计划,均把乙肝列为攻关项目。
● 其实,中国很早就开始研制乙肝疫苗,教授们甚至用自己的身体作疫苗实验。但他们的专业声音,被淹没在了行政和社会的风潮中
乙肝误解不仅未被消除,反而坐上了政策的快车,愈演愈烈。
中国特色的乙肝防控
在分析中国乙肝恐慌如何遍及全国之前,不妨先探讨另一个问题:当年的中国乙肝病毒携带率,到底是从何而来的?
在决策者眼里,1992年的9.75%像是一个天降的「炸弹」,许多过犹不及的措施皆由此而来。
但是,从流行病学调查数据来看,当年的乙肝更像是传染病中的「灰犀牛」:这种病情发展缓慢、早期症状不明显的疾病,随着最根本的传播途径——母婴传播,悄悄潜伏在了中国庞大的人口中。
七八十年代的中国,几乎没有母婴干预的概念,新生儿也绝少接种乙肝疫苗,母婴传播造成了大量的「乙肝世家」。
● 1992年,卫生部决定开始给全体新生儿和学龄前儿童接种乙肝疫苗。但乙肝疫苗迟迟未纳入计划免疫管理,并不强制要求接种,家长还需要自己支付费用。直到2005年,乙肝疫苗才对全民免费
除了母婴传播和性传播之外,「血液传播」也助长了乙肝的蔓延。
由于医疗资源匮乏,「共用针头」在七八十年代的城镇卫生室极为流行。而在农村,流行了近30年的单采血浆和「卖血经济」则是乙肝传播的最大推手。
当时的采血过程,往往共用针头、混合多人血液,且会将血液成分回输到人体。1989年《人民日报》称,血库中「含有乙肝病原的血浆占相当比例」。很多的农民因此染上了艾滋和乙肝,不规范输血,则将病毒传送给了更多人。
● 韩国电影《许三观》,讲述了贫困的主人公许三观为保全家庭而卖血的故事
当年的决策者是否知悉乙肝大流行的原委,是否知悉乙肝真正的防控方法,如今已不得而知。
所能看到的是,当乙肝一旦成为亟待遏止的传染病,成为各级官员的考核任务,科学的乙肝防控随即彻底淹没在了「一刀切」和「层层加码」式的中国特色里。
在政府的带头下,社会各界很快开始了对乙肝病人的严防死守。
1994年,国家公务员制度改革启动,公务员招录开始实施「逢进必考」。《中央国家行政机关录用公务员体检项目与标准》中,明确提到了体检中要包含乙肝检测结果。
中央带头下,各地方机关单位纷纷开始强制进行乙肝体检。原本「乙型肝炎表面抗原(HbsAg)或乙肝两对半阳性而肝功正常者可录用」的规定,到了地方一级之后,纷纷被扭曲成了「不可录用」。公务员招考的做法又给当地企事业单位造成了示范效应。
严苛的立法也随之展开:《食品卫生法》规定乙肝病毒携带者不能从事饮食行业,《公共服务法》规定乙肝病毒携带者不能从事幼儿教育,《教师资格条例》规定乙肝病毒携带者不能担任教师,军事院校也不接收乙肝病毒携带者。
各级单位的卫生宣传栏与卫生宣讲活动,都将防控乙肝作为重头工作。上到退休老人,下到中小学生,皆知乙肝病毒携带者不能同桌吃饭,不能密切接触,让乙肝患者陷入全社会的天罗地网。
「乙肝恐慌」到此时才成为一项真正的中国特色。感染乙肝病毒不仅意味着可能的病痛,更预示着正常社会关上大门。乙肝病毒携带者无路可去,只能枯坐斗室,终生不与家人同桌吃饭。
● 乙肝带原率同样较高的港台地区并不歧视带原者。刘德华本人就并不讳言,自己是一名乙肝病毒携带者
然而,很多深受「大三阳」「小三阳」之害的人并没有想到,自己的命运,一直被一条长长的产业链所裹挟。
乙肝产业链
中国医疗体系的市场化改革,早在改革开放初期便有端倪。
1979年元旦,时任卫生部部长钱信忠直言不讳地说:「要运用经济手段管理卫生事业。」1992年,在第二次肝炎流行病学调查的同一时期,卫生部更是提出了「建设靠国家,吃饭靠自己」的口号。
● 钱信忠后来在计生委工作,领导了1983年的「引产结扎大跃进」
这种背景下,各级医院、防疫站都在忙不迭的想尽办法「搞创收」。健康证制度和强制体检,很快成为「创收思路」的直接产物。
第二次肝炎流行病学调查引起的乙肝恐慌很快奉送了一个大好机会,更加幸运的是,技术进步也为此提供了一个「合法创收」的好时机。
1991年,新的乙肝检测方法出现,乙肝表面抗原的检测成本骤降。据专业人士估计,一次检测的成本不到二块钱,而收费还维持在技术更新前的标准,一次检测要二十多元。
巨大的价格差下,乙肝检测理所当然的成为了防疫站的创收手段。
防疫站改革后,体检业务慢慢被下放到了医院。创收动力更强的医院,更加大力的宣传乙肝检测的必要性,「公共卫生安全」成了最好的借口。
由于肝炎流行病学调查的错误始终未得到明确纠正,当时医疗卫生行业的工作人员,多数也随大流的认为乙肝的传播途径是「体液」,其中包括唾液。错误观念越传越远。
● 就连传染病医院的医生都认为,「唾液」是乙肝病毒传染的可能途径
● 「乙肝代检」一时成为火爆的地下生意,「乙肝作弊药」也很流行
盯上乙肝生意的不只是体检单位。一时间,在医改「科室外包」的风潮下,莆田系或非莆田系的「乙肝专科门诊」如同雨后春笋,在中国大地上遍地生长。
2001年,《长江日报》报道了一个藏在武汉市武昌区卫生防疫站内的「乙肝专科」,承包「医生」吴某是广西来武汉暂住的农民,初中文化程度,无行医资格。
● 军队医院也是外包科室的重灾区
充斥报纸电视和大街小巷的各种小广告,也在不懈地妖魔化乙肝。除了大肆吹捧自己的治疗手段,它们也热衷于夸大乙肝的危害和传播性,仿佛得了乙肝下一步就是肝癌,一人得病很快会全家染病。
据统计,2001年,乙肝治疗类广告在全国所有医药广告中占比21%。2003年,国家多部委要求暂停发布乙肝医疗广告,但收效甚微。
● 随处可见的「根治乙肝」小广告
典型的乙肝广告,卖的多是不需要临床检验、拿保健品批号当药品卖的「中草药」。民族医学在这一领域也大放异彩,蒙药、藏药、布依族药都与时俱进,焕发出了「包治乙肝」的神效。
● 报刊上五花八门号称能治愈乙肝的药品
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这一切,最终让绝望中的乙肝患者走上抗争之路。2003年,乙肝病毒携带者周一超因未能通过公务员体检绝望杀人,该案引起舆论极大震动,各地患者开始组织维权,甚至给时任总理递送了联名信。
或许是终于意识到了问题,相关政策在接下来的几年里开始松动。
2005年,国家人事部、卫生部在公务员录用体检标准里,正式取消对乙肝携带者的限制。2007年《就业促进法》规定,用人单位招用人员,不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用。2010年人社、教育和卫生部三部委联合发出通知,「各级各类教育机构、用人单位在公民入学、 就业体检中,不得要求开展乙肝项目检测」。
这种悄无声息的事后更正,也许是中国特色环境中能取得的最好结果,但仍远不足以抵消此前十余年时间里对乙肝的错误宣传。乙肝恐慌仍然在社会广泛存在,吴昕怡等受害者仍然生活在社会的孤立和恐惧里。
时至今天,并没有个人或机构公开承认和澄清当年的错误,为这个影响一亿人基本生活的错误道歉,可想而知,乙肝恐慌仍会长期存在下去。
对乙肝患者和病毒携带者而言,「没有歧视」和现实世界依然相距很远。
● 今年夏天,一些外卖公司被发现在送餐人员招募公告中排除了所有「病毒性肝炎」携带人群,引起抗议。这些平台最终修改了招聘标准
主要参考资料
徐爱强, & 张丽. (2017). 中国病毒性肝炎血清流行病学调查的回顾与意义. 中华预防医学杂志, 51(6).
齐小秋 & 王宇. (2001). 全国人群乙型病毒性肝炎血清流行病学调查报告, 人民卫生出版社.
刘崇柏. (1998). 我国病毒性肝炎人群流行病学特征及流行因素研究. 中华肝脏病杂志(2), 67-70
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