推动“冰桶挑战”走红的渐冻人Pete离开了人世

你还记得曾在网上十分流行的冰桶挑战吗？

作为吸引人们关注肌萎缩侧索硬化（俗称渐冻症）而流行起来的活动，冰桶挑战在全世界名人的带动下，让很多人了解到渐冻症这个曾经鲜为人知的疾病。

但昨天，“冰桶挑战”的重要推动者，渐冻症患者Pete Frates，在与病魔抗争八年后，最终离开了人世。

在他以渐冻症的名义在Facebook上发起号召后的五年里，有上百万人向美国渐冻症协会捐款近2.2亿美元。如今，科研人员利用这些捐款，逐渐在渐冻症的研究方面有了进展。

很难想象坐在轮椅，遭到渐冻症困扰的Pete，曾是一位优秀的职业棒球运动员，还在波士顿学院担任过棒球队队长。他热爱生活，几乎擅长所有的体育运动。然而2011年，Pete在一场比赛中被快球击中手腕，在去医院就诊后，他被确认患有渐冻症。

在“冰桶挑战”之前，很多人对渐冻症的了解都十分有限，所听说过的渐冻症患者恐怕只有著名物理学家霍金，以及美国棒球明星贾里格。

“渐冻症”也确实是一种十分罕见的病症，患者在初期可能只是感到无力和容易疲劳，但随着病情的加剧，会出现全身肌肉萎缩，直至呼吸衰竭。目前的药物只能缓解渐冻症的症状，还没有彻底的治疗方法。

不过Pete和他的家人当时对未来仍然保持了乐观。2013年，已经确诊渐冻症的Pete，在家人的搀扶下和未婚妻完婚，随后他很快就投入到了科普宣传渐冻人的工作中。

2014年，Pete在渐冻人协会马萨诸塞州分部工作时发现，网上出现了一项名叫“冰桶挑战”活动。他在家人和朋友的帮助下接受了挑战，并将活动引入协会，在Facebook上号召大家参加这项挑战，被点名邀请的人需要在24小时内为渐冻症协会捐款100美元，或者举起水桶淋上冰水，以表达对病患家属的关怀和支持。

在Pete发动号召后不久，一些圈内名人开始响应。点名三位好友的游戏规则，让这一挑战迅速传播开来。

参与其中的不仅有互联网大佬比尔盖茨、扎克伯格。

也有体育圈的C罗、梅西以及贝克汉姆。

娱乐圈则有贾斯汀比伯以及“谢耳朵”等人。

两个光头主播都在PK，他们的封面文字很巧合地产生了对话逻辑

短短两个月，美国就先后有170万人接受了挑战，美国渐冻症协会在此期间还受到了1亿多美元的捐款。这项在facebook和twitter上流行的挑战，就这样在名人的带动下流传到了中国，一时间微博上也开始上演各种冰桶挑战。

李彦宏和雷军等互联网大佬举起水桶往自己头上倒。

娱乐明星们也端起了中国特色铁盆。

当时还在微博颇为活跃的国民老公、娱乐纪检委王思聪，也参与其中。

而在如巴勒斯坦等一些国家，还衍生出了其他版本的冰桶挑战。有人通过瓦砾代替冰水的做法，试图让全世界关注巴勒斯坦的战乱。

随着冰桶挑战在互联网上的影响力不断扩大，人们对于渐冻症的关注，以及相关机构获得的捐款也越来越多，2016年，获得了100万美金支持渐冻症研究项目的马萨诸塞大学医学院，找到了渐冻症致病突变基因NEKl，这已经是渐冻症研究方面的巨大突破。

可种种突破都未能挽救Pete的性命，作为冰桶挑战的重要推动人，Pete的病情不断恶化。每月需要支付高达9万美元的治疗费用（约合人民币60万）的费用，这让Pete和家人一度不堪重负，直到昨天他离开了人世。

曾经风靡全球的“冰桶挑战”活动虽在近几年也陆续发起过，但早已不复当年的影响力。在它之后数年，许多类似的社交小游戏也曾掀起过波澜，例如近段时间颇为流行的踢瓶盖等活动，但也没有达到当年“冰桶挑战”那样的传播速度和影响力。

由于其当年的火爆程度，“冰桶挑战”还一度被网友们以浪费水、作秀等种种缘由抵制过，但不可否认的是，“冰桶挑战”确实推动了医学界对于渐冻症的研究和关注，也为其他还在奋斗的渐冻人带去了希望。

2018年3月，著名物理学家、渐冻症患者霍金去世，享年76岁，他与渐冻症抗争了55年。在过去的两三年间，多款渐冻症药物问世。这些因为渐冻症离开的，和在各个岗位与疾病作斗争的人们，都在为患者带去希望。

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